Gost Svetovalnice je bil internist primarij Bojan Vujkovac, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Med drugim smo se dotaknili vprašanj, kot so: Zakaj v zadnjem času pogosteje govorimo o redkih boleznih? Kako je poskrbljeno za bolnike s Fabryjevo boleznijo pri nas in kakšne so možnosti zdravljenja?
Gost Svetovalnice je bil internist primarij Bojan Vujkovac, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Med drugim smo se dotaknili vprašanj, kot so: Zakaj v zadnjem času pogosteje govorimo o redkih boleznih? Kako je poskrbljeno za bolnike s Fabryjevo boleznijo pri nas in kakšne so možnosti zdravljenja?
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
V oddaji je bil z nami p. Branko Cestnik. Kot vedno smo začeli z dobro novico, tokrat o minuli nedelji Dobrega pastirja in tednu molitve za duhovne poklice. Med drugim smo se vprašali: kakšna bo Cerkev jutrišnjega dne in se navezali tudi na razpravo o evtanaziji.
3450 umorjenih/Jama pod Macesnovo gorico – slovenski Katin je naslov razstave, ki so jo v Platonovi dvorani Zavoda sv. Stanislava v Ljubljani odprli 10. aprila. Odprtja razstave, ki jo je pripravil dr. Jože Dežman se je udeležila množica obiskovalcev. V oddaji Moja zgodba ste lahko prisluhnili Dežmanovemu nagovoru, besedam arheologov, ki sta sodelovala pri odkopu in popisu najdenih predmetov, ter slikarki Marjetki Dolinar, ki je ob tem naslikala slikarski triptih.
Posnetek programa Radia Ognjišče dne 27. april 2024 ob 05-ih
Letos mineva 30 let od reforme lokalne samouprave in sprejetja temeljne zakonodaje za ustanovitev občin v Sloveniji. V oddaji smo zato govorili o tem, kakšen pomen imajo lokalne skupnosti za prebivalce, kateri so največji izzivi občin danes in kakšne novosti se obetajo na področju lokalne samouprave v bližnji prihodnosti. Naši gostje so bili vodja sektorja za lokalno samoupravo na Ministrstvu za javno upravo dr. Roman Lavtar, predsednik Skupnosti občin Slovenije in župan Občine Kočevje dr. Vladimir Prebilič, predsednik Združenja občin Slovenije in župan Občine Pivka dr. Robert Smrdelj ter župan Občine Sveta Trojica v Slovenskih goricah in član Interesne skupine lokalnih interesov v Državnem svetu RS David Klobasa.
»Dobro v nas počasi raste. Počasi rastejo naše življenjske izkušnje. Počasi raste naša modrost. Naš značaj se počasi preoblikuje, prilagaja in postaja vse bolj človeški. Tudi dobrota človeške družbe počasi raste. Počasi rastejo spoznanja o dostojanstvu človeške osebe. O enakopravnosti. O potrebi po sodelovanju. Počasi rastejo spoznanja o tem, kako uničujoče je sovraštvo in ljubosumje, kako nesmiselno je tratiti svoje moči za prekomerno kopičenje materialnih dobrin. In počasi v nas in v družbi raste spoznanje o tem, da je najdragocenejše tisto, kar je v srcu in kar živi v naših odnosih,« je v zadnjem malem misijonskem nagovoru med drugim poudaril duhovnik Mitja Markovič. Vabljeni, da mu prisluhnete v celoti!
Rubriko Spominjamo se pripravlja Uredništvo dokumentarnega programa na Radiu Ognjišče
Gledali smo naprej. V maj in šmarnice ter celo v poletje. Blaž Podobnik je povabil na teden glasbenih počitnic ob Kolpi, Barbara Kastelec pa spregovorila o letošnjih šmarnicah za otroke, ki jih bomo v maju prebirali tudi v podcastu Zgodbe za otroke. Prisluhnite in spoznajte misijonarja Andreja Majcna.
Poročali smo o odprtju enote doma starejših v Rogatcu, prenovi knjižnice v Mozirju, centru trajnostne gradnje v Rogaški Slatini, razgledni ploščadi v občini Brežice, 200-letnici jamske vodniške službe, sistemu e-koles v Medvodah in brezplačnem avtobusu, ki vozi v Polhograjske dolomite.