Življenje išče pot
Izr. prof. dr. Urh Grošelj je kot kot specialist pediater in predavatelj medicinske etike na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani pojasnil nekatere etične dileme v medicini in odločanje v paliativni oskrbi ter zdravljenju otrok z redkimi boleznimi.
Življenje išče pot
Izr. prof. dr. Urh Grošelj je kot kot specialist pediater in predavatelj medicinske etike na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani pojasnil nekatere etične dileme v medicini in odločanje v paliativni oskrbi ter zdravljenju otrok z redkimi boleznimi.
Svetovalnica
Gost Svetovalnice je bil internist primarij Bojan Vujkovac, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Med drugim smo se dotaknili vprašanj, kot so: Zakaj v zadnjem času pogosteje govorimo o redkih boleznih? Kako je poskrbljeno za bolnike s Fabryjevo boleznijo pri nas in kakšne so možnosti zdravljenja?
Svetovalnica
Gost Svetovalnice je bil internist primarij Bojan Vujkovac, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Med drugim smo se dotaknili vprašanj, kot so: Zakaj v zadnjem času pogosteje govorimo o redkih boleznih? Kako je poskrbljeno za bolnike s Fabryjevo boleznijo pri nas in kakšne so možnosti zdravljenja?
Svetovalnica
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Svetovalnica
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Srečanja
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
Srečanja
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
Svetovalnica
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
Svetovalnica
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
Vstani in hodi
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
Vstani in hodi
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
Svetovalnica
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
Svetovalnica
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
Komentar tedna
Avtor primerja dve slovesnosti – ameriško ob smrti Charlieja Kirka in slovensko ob postavitvi spominske table za otroke s Petrička. V obeh primerih so žrtve pokazale izjemno moč odpuščanja. Avtor izpostavi, da je odpuščanje plemenito dejanje, a opozori na nevarnost, da se pozivi k odpuščanju lahko zlorabijo za prikrivanje resnice ali poniževanje žrtev. Požar, ki je sledil slovenski slovesnosti, ponazarja odpor do soočenja z zgodovinskimi krivicami. Rihar poudarja, da mora odpuščanje temeljiti na resnici in ne sme biti izgovor za pozabo ali sprenevedanje.
Komentar je pripravil ravnatelj Rafaelove družbe, Lenart Rihar.
Spoznanje več, predsodek manj
Dr. Ignacija Fridl Jarc in Ivo Piry sta spregovorila o koreninah narodovega drevesa. Slišali smo, kaj gradi našo identiteto, kako tukaj pomagajo odločitve politike in kakšen razmislek nam ponuja 80- letnica konca 2. svetovne vojne in različne slovesnosti ob njej.
Sol in luč
»Starost se pojavlja v nešteto različnih oblikah: od najbolj prijetnega doživljanja ob vnukih in osebnem zorenju, do težavnega nerazumevanja, bolezni in pešanja moči. Vsak človek je edinstveno različen od vseh drugih. Vsak trenutek sožitja v družini in družbi je neponovljiv in vsak se stara drugače!« S temi besedami je knjigo Draga Tacola pospremil dr. Jože Ramovš. »Dober dan, starost« je zbirka člankov vezana v knjigo, ki so pred leti izhajali v Reviji Ognjišče.
Nekaj odlomkov smo prebrali v tokratni oddaji.
Doživetja narave
Posvetili smo se posebni živalski vrsti, do katere nekateri (po krivici) še vedno gojijo strah in nezaupanje. Ali veste, koliko vrst netopirjev živi v Sloveniji in zakaj so prav vse zaščitene? K varstvu bodo v kratkem povabljene tudi župnije, kjer so si v cerkvenih zvonikih našli zavetje ti leteči sesalci. Ob sklenjenem sodelovanju bodo prejele denarno nadomestilo za zagotavljanje odprtih preletnih odprtin. Naši gostje so bili Nastja Kosor Kenda z Zavoda za varstvo narave, Marjetka Šemrl z Ministrstva za naravne vire in prostor ter biolog in velik poznavalec netopirjev Primož Presetnik.
Svetovalnica
Spregovorili smo o različnih možnostih, ki jih nudi eUprava, med katerimi je poleg vpogleda v osebne podatke, vloge in premoženje tudi elektronski podpis. Na ta način je z nekaj kliki mogoče olajšati naše vsakdanje opravke z državo: od oddaje vloge za štipendijo do aktualnega podpisa za razpis referenduma o Zakonu o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Z nami je bil predsednik Družinske pobude Tomaž Merše.
Radijski roman
Glavna junakinja romana se odloči, da bo pomagala bolnemu očetu. Še eno odločitev je sprejela, da bo zapustila moža.
Ana T. S., založba Ognjišče
Ob radijskem ognjišču
V oddaji z zimzeleno glasbo, ki jo vrtimo tudi z vinilnih plošč, smo odšli v šestdeseta, sedemdeseta in osemdeseta leta minulega stoletja … Povabili smo vas k sodelovanju z glasbenimi spomini.
0:01:28_IVO MOJZER - POLNOČNI KAVBOJ
0:06:09_Tereza Kesovija - Nježne strune mandoline
0:10:00_ABBA - I HAVE A DREAM
0:14:31_Jože Kobler - Dan, ki ga je zamenjala noč
0:18:13_Ornella Vanoni - Senza Fine
0:22:29_Engelbert Humperdinck - There Goes My Everything
0:25:25_LIDIJA KODRIČ - PASTIR KOSTJA
0:28:42_Peter Kraus - Sweety
0:32:30_Dusty Springfield - Son-Of-A Preacher Man
0:34:26_BERTA AMBROŽ - DIMNIKARJEV SIN ( Son of a preacher man )
0:38:17_Mireille Mathieu - Il me faut vivre
0:40:48_EURYTHMICS - THERE MUST BE AN ANGEL
0:46:00_BOŽIDAR WOLFAND WOLF - ANGEL VARUH
0:49:16_George Baker Selection - Paloma Blanca
0:53:11_Melina Mercouri - Never on Sunday
0:57:07_Edvin Fliser - Otroci morja
1:01:18_ROXY MUSIC - JEALOUS GUY
1:05:54_MARIE OSMOND - PAPER ROSES
1:08:56_LJUPKA DIMITROVSKA - LJUBLJANSKI ZVON
1:12:48_Pro Arte - Tužna su zelena polja
1:16:00_JANKO ROPRET - NE BODI OBJESTNO DEKLE
1:19:36_Đorđe Balašević - Prva ljubav
1:23:37_AZNAVOUR - QUE CEST TRISTE VENISE
1:26:48_The Kelly Family - An Angel
Via positiva
Ob aktualnih Dnevih evropske kulturne dediščine in Tednu kulturne dediščine smo k pogovoru povabili Jerneja Hudolina, arhitekta in dolgoletnega direktorja Zavoda za varstvo kulturne dediščine.
Slovenska oddaja Radia Vatikan
Rubriko pripravlja slovensko uredništvo Radia Vatikan.