Gost Svetovalnice je bil internist primarij Bojan Vujkovac, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Med drugim smo se dotaknili vprašanj, kot so: Zakaj v zadnjem času pogosteje govorimo o redkih boleznih? Kako je poskrbljeno za bolnike s Fabryjevo boleznijo pri nas in kakšne so možnosti zdravljenja?
Gost Svetovalnice je bil internist primarij Bojan Vujkovac, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Med drugim smo se dotaknili vprašanj, kot so: Zakaj v zadnjem času pogosteje govorimo o redkih boleznih? Kako je poskrbljeno za bolnike s Fabryjevo boleznijo pri nas in kakšne so možnosti zdravljenja?
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
Pred tednom Karitas in ob 30. obletnici Uprave RS za zaščito in reševanje smo v oddaji v ospredje postavili lanske poplave - najhujšo vodno ujmo znano doslej in izkušnje, ki jih je prinesla ta naravna nesreča. Matej Pirnat, Danilo Jesenik Jelenc in Martin Smodiš so povedali, kako so doživljali samo nesrečo, kako je potekalo reševanje prizadetih, dostavljanje pomoči, koordinacija prostovoljcev. Stiske prizadetih v poplavah ostajajo, zato je raznovrstna pomoč še vedno potrebna. Gostje so predstavili tudi izkušnje, ki jih je prinesla lanska ujma.
V prihodnjem tednu bo teden Karitasa. Geslo letošnjega leta je Poti do srca. Ker gre za sporočilo Karitasa, najprej pomislimo na srca teh, ki so v potrebi in potrebujejo pomoč. Vendar se mi zdi, da se je enako pomembno ozreti na lastna srca. Srce darovalca in srce tega, ki dar potrebuje.
Komentar je pripravil sociolog dr. Igor Bahovec.
Govorili smo o vlogi različnih medijev v današnjem svetu. Dotaknili smo se tudi rezultatov volitev v ZDA in vojn po svetu. Z vprašanji so sodelovali tudi poslušalci.
Nedelja Kristusa, kralja vesoljstva, bo med rojaki v Buenos Airesu zelo praznična. Slovesno sveto mašo v cerkvi Marije Pomagaj v Slovenski hiši v središču argentinske prestolnice bo daroval novomeški škof in predsednik Slovenske škofovske konference msgr. Andrej Saje. Med mašo bo namreč tudi sveta birma. Jutri bo v buenosaireškem predelu Charapachay 14. Evropski večer, ki ga pripravlja tamkajšnji Slovenski dom v sodelovanju z domačo folklorno skupino Maribor. Sodelujejo Albert Daisen in evropske folklorne skupine. Prireditev bo ob vsakem vremenu. Nocoj pa bo v Našem domu San Justo v Buenos Airesu srečanje in okrogla miza na temo Slovenija in slovenstvo danes. Pogovarjali se bodo urednik in urednici treh slovenskih medijev - Družina, Nedelja in Svobodna Slovenija. Slednja v aktualni številki, ki je izšla v sredo, piše o 57. Pristavskem dnevu in o 68. obletnici Našega doma San Justo.
V naši misijonski rubriki ste tokrat slišali, da sta misijonarja Ivan Bajec in Janko Kosmač prejela Odličje sv. Hieronima.
Slišali ste, kako se na sveto leto pripravljajo v Nadškofiji Maribor in kako župnijski in pastoralni sodelavci gledajo na župnijo v prihodnosti, poročali smo o obnovitvi svetišča svete Katarine Aleksandrijske v dvojezični župniji Lendava in povabili na tečaj oznanjevanja na Rakovnik.
Naša gostja v nedeljski kmetijsski oddaji je Polona Globočnik, ki na Dunaju deluje na avstrijski Kmetijski zbornici. Z njo smo se pogovarjali o EU enoletni preložitvi začetka izvajanja lani sprejete uredbe EU o krčenju gozdov. V drugem delu pa je mag. Miran Mihelič, dir. Agencije za kmetijske trge in razvoj podeželja pojasnil terminske roke za izdajo odločb za OMD plačila.